EB是由于皮肤结构蛋白缺陷导致的疾病，患者的皮肤“薄如蝶翼”，轻微触碰就可能引发水疱或伤口。长期反复的损伤会导致瘢痕粘连，甚至出现并指（趾）畸形，严重影响患儿的手足功能，使他们难以完成握笔、抓物等日常动作。EB不仅影响皮肤，还可能累及眼睛、口腔、消化道等多个器官系统。许多患儿还伴有营养不良、贫血等问题。因此，治疗需要多学科团队共同参与，包括眼科、口腔科、消化科、临床营养科等。

8岁的乐乐（化名）是其中一名EB患儿，由于长期皮肤损伤，他的手指严重粘连，几乎丧失了抓握能力。乐乐的妈妈回忆道：“孩子连拿勺子吃饭都成问题，每次看到他想自己动手却无能为力，我的心都碎了。”在上海儿童医学中心的多学科团队协作下，乐乐成功接受了分指手术。术后，他的手指功能明显改善，如今已经能够自己握笔写字，甚至尝试画画。乐乐笑着说：“我终于可以像其他小朋友一样自己吃饭了！”

据皮肤科主任邓丹介绍：“分指手术是改善EB患儿手部功能的关键，但手术风险极高。由于皮肤极度脆弱，麻醉插管、电极片粘贴等常规操作都可能造成新的损伤，因此需要高度精细化的医疗团队协作。”在手术环节，皮肤科、麻醉科等团队通力合作：术前全面评估患儿身体状况，制定个性化方案；术中麻醉科轻柔操作，皮肤科团队精细分指，避免额外损伤；术后精心护理伤口，预防感染和粘连复发。通过这种协作模式，医疗团队帮助患儿突破功能限制，重获生活希望。