Q1：原发性免疫缺陷病患者的医疗旅程（patient journey）如何？
Q2：我国原发性免疫缺陷疾病的诊疗现状和挑战如何？
Q3：PID诊断延迟的原因有哪些，会造成怎样的危害?
Q4：世界原发性免疫缺陷周（World PI Week）的意义是?
注：以上内容由Deepseek智能模型生成
PID是一组高度异质性的罕见病，早期识别和精准治疗可显著改善预后。随着基因检测技术普及和靶向疗法发展，越来越多的PID患者有望获得长期生存甚至治愈。提高临床医生对PID的认知、推动新生儿筛查和医保政策覆盖，是全球改善PID管理的关键。
2025年2月28日，中国首部PID白皮书《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024-2025 年》发布，报告阐述了我国在PID领域的诊疗与保障现状等。报告就加强 PID 的筛查和诊断、加强 PID 的治疗规范、加强用药保障政策、应对用药供应缺口等几个方面提出了针对性的政策建议。这份报告的发布向世界传递了中国PID患者的真实需求，是一个让全社会、全世界听见中国PID患者真实需求的重要契机。我们也在此呼吁临床专家、行业伙伴和社会各界人士关爱与支持PID患者，共同推动社会认知、政策变革、与医疗改善。
本文仅做科普使用，所载图片素材及内容涉及到的专业词汇和专业内容，均源自于网络，在此仅作为分享和交流用途，仅供专业人士阅读、参考，不构成具体医疗建议。
2025-06-15
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