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联合免疫缺陷的重症婴儿起死回生！

苏州大学附属儿童医院 联合免疫缺陷 重症
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命悬一线 最后一搏

年仅9月龄的依依在跋涉全国多家医院后，最终选择在苏州大学附属儿童医院进行最后一次生命的博弈。


这个年纪不大却历经坎坷、辗转半个中国的孩子，已经开始接受骨髓移植，这标志着针对他原发病的治疗正式启动，也是他人生的一段崭新旅程的开始，也意味着一个家庭重新燃起了对健康与幸福的期盼。


依依是一名先天性免疫缺陷患儿，生后即因反复发热在多家医院就诊，完善基因检查提示IL12RB1基因突变，原发型免疫缺陷诊断明确。随着发热真相浮出水面，依依的病情也在急速恶化。

谈及这一治疗过程，血液科主任胡绍燕感慨道：“这些年来，我们对免疫缺陷患儿的移植治疗充满信心。这份信心不仅源自于我们从2000年初就积累起的丰富的骨髓移植经验，也源于我们拥有一支非常强大的儿科重症医学团队。

在免疫缺陷伴严重感染的患儿中，移植前的感染控制、生命支持，以及移植后的各项保障，都离不开重症医学科团队的保驾护航。很多时候，当患儿生命垂危、命悬一线时，ICU团队总能让他们转危为安，从而创造生命的奇迹。”话语中既透露出对团队专业能力的自豪，也充满了对患儿及其家庭的深切关怀。


雪上加霜 通力合作

因先天免疫缺陷、依依继发了结核感染，感染迅速播散至全身各个重要脏器：血液、脑脊液、骨髓、胃液均检测出结核分枝杆菌；感染后诱发的炎症因子风暴，使依依的病情雪上加霜，呼吸系统、中枢神经系统均受累及，病程中依依始终无法撤离呼吸机，并时有抽搐发作。面对病魔肆虐，多家医院放弃治疗，劝说依依父母带她回家。


机缘巧合之际，依依父母打听到了苏州大学附属儿童医院血液科胡绍燕教授团队，希望通过造血干细胞移植来拯救弱小的依依。但依依的身体情况过于孱弱，无法脱离呼吸机使她不能在普通病房进一步治疗。


胡绍燕在了解依依病情后，立即与苏州大学附属儿童医院重症医学科展开合作，经重症医学科柏振江、黄赛虎、吴水燕专家共同评估后，为依依量身定制了诊疗方案。


争取时间 打牢基础

跨越1110公里的转运，依依和父母跋山涉水来到我院。为争取最佳治疗时间，在重症医学科医护密切配合下，迅速为患儿进行详细检查，并在第一时间给体重仅7.5kg的依依打上深静脉置管。


依依入院后，重症医学科柏振江主任、黄赛虎主任带领的治疗团队，多次组织全院会诊、院外会诊，联合外院开展抗涝治疗。


经过一个多月的精心治疗与护理，依依历经重症感染、呼吸衰竭、肺动脉高压等磨难后，终于成功撤离呼吸机，为后续造血干细胞移植打好了基础。


目前，依依已经在父母的陪伴下，顺利进入移植仓，等待造血干细胞移植治疗。依依的成功救治离不开重症医学科开展的多学科协作治疗。重症医学科致力于守护患儿生命安全，不以山海为远，不以道路艰难，在这场时间与生命的赛跑中，PICU医护团队用他们的专业与爱心，为依依点亮希望的火花。



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