2024年7月15日，温女士（化名）出差期间出现发热、头痛，热峰达40℃，随后出现视物模糊、精神行为异常、意识障碍、频繁抽搐。在外地多家医院就诊治疗，最终被诊断为“发热感染相关癫痫综合征（FIRES）”。

四个多月的时间里，服用了近10种抗癫痫药物、4次血浆置换、抗病毒、丙球冲击、激素冲击等治疗，患者仍处于持续昏迷、反复抽搐状态，需呼吸机辅助通气维持生命，病情危急。

面对常规抗癫痫及免疫治疗无效的困境，神经重症科团队制定多维度中西医结合方案：

西医国际指南标准化治疗：序贯免疫治疗（丙球、激素），静脉及口服多种抗癫痫药物，生酮饮食等多靶点抑制癫痫风暴；肉毒素改善患者肌张力障碍。  

中医辨证施治：根据患者四诊资料初期予“乌梅丸”合“安宫牛黄丸”以清上温下、调和气血，中期予“风引汤”以镇静安神、除热瘫痫，后期予“四逆汤合桂枝龙骨牡蛎汤”以温阳固本，每天两次“开阖六气针法”，连续半月以调节阴阳，从整体扭转病情。

多学科协作：动态脑电图实时监测，根据脑电图表现动态调整治疗策略，化解丙泊酚输注综合征，药物相关白细胞减少等危机。

经过半月余的鏖战，温女士于11月16日神志转清，可睁眼应答；至12月23日出院时，已能遵嘱简单动作，如眨眼，张嘴，通过点头、摇头回答问题。

温女士返回家后，科室定期回访。康复期间，她的癫痫发作显著减少，肢体功能逐步恢复。

这场历时半年的救治，大德路总院神经重症科勇破难关挑战，充分发挥中西医结合治疗神经急危重症的独特优势，帮助温女士重获新生。

温女士家人手写的感谢信

◯“发热感染相关癫痫综合征（FIRES）”是一种罕见凶险的癫痫持续状态综合征，死亡率高且缺乏特效疗法。NORSE/FIRES是指一种临床表现，而不是一种特定的诊断。

◯ FIRES急性期可持续数周或数月，随后进入慢性期，以难治性局灶性癫痫为特征，通常伴有严重的记忆、认知和行为障碍，运动障碍较少见。

◯早期诊断相对困难，脑电图和头颅影像学缺乏特异性表现，远期可遗留弥漫性脑萎缩，其中颞叶、海马常受累严重。

◯发病机制尚不明确，IL-1β、IL-6等促炎细胞因子在发病中起重要作用。

◯无特效治疗，急性期病死率高、远期预后差。常规抗癫痫治疗、免疫调节治疗等疗效不理想。阻断IL-1β和IL-6通路可能是将来治疗研究的方向。

◯中医药治疗有一定前景，结合中医“扶正祛邪”理念，破解炎症-癫痫恶性循环。